PARTICIPACIÓN CIUDADANA

El Ayuntamiento se une a la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne con una fiesta solidaria

  • 5 SEP 2017

El parque Orquidario acogerá el viernes 8 de septiembre un acto informativo y solidario destinado a dar conocer y concienciar sobre esta enfermedad degenerativa

La concejala adscrita a la delegación de Participación Ciudadana, Susana Casaño, y la presidenta local de la Fundación Duchenne, Nuria Pérez Sanz, han presentado hoy el acto informativo y solidario que tendrá lugar el viernes 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne. La edil ha explicado que el objetivo de esta actividad es informar a los asistentes sobre este tipo de distrofia muscular, para que cada vez más gente la conozca y tomen conciencia de ella y de las limitaciones que supone para los afectados. 

Esta actividad tendrá lugar en el parque Orquidario desde las 18.00 a las 21.00 horas.  En este emplazamiento se instalará una mesa informativa en la que también se recaudarán fondos, así todo la persona que lo desee podrá realizar de forma voluntaria una aportación que se destinará a abrir nuevas líneas de investigación que ayuden a mejorar la calidad de vida de los enfermos. 

También para amenizar la jornada se contará con actuaciones musicales a cargo de artistas esteponeros como Ana Cintrano. Además, habrá actividades para los más pequeños como pintacaras, henna, dulces y una emotiva suelta de globos que simbolizará el deseo de todos los presentes de que el Duchenne “se vaya volando”.

La responsable municipal ha manifestado la voluntad del Ayuntamiento de seguir aportando su ayuda a este tipo de causas y ha recordado que ya el pasado año Estepona se unió también a este desafío colaborando en la carrera de colores que recaudó fondos para la distrofia muscular de Duchenne

Por su parte, la presidenta de la Fundación Duchenne, Nuria Pérez, ha explicado lo desconocida que es esta dolencia, la cual provoca un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Por tal motivo, Pérez ha insistido en lo importante que son este tipo de iniciativas “para hacernos oír y dar a conocer entre la ciudadanía qué es esta enfermedad y cómo afecta a las personas que la padecen”. El hecho de que cada vez más personas tomen conciencia de esta dolencia, ha declarado, supone que los enfermos den un paso adelante mejorando su calidad de vida, haciéndola más cómoda y posibilitando continuar con la investigación para conseguir una cura.

Tanto la responsable municipal como la presidenta de la Fundación Duchenne han hecho un llamamiento a la colaboración de los vecinos, para que entre todos consigamos que los afectados por este tipo de distrofia muscular puedan acceder a nuevos tratamientos que mejoren su estado o, incluso, logren su curación.